В Архангельске открылась школа для больных фенилкетонурией. Это генетическое заболевание, которым в нашей области страдают 57 человек. Как жить с таким серьезным диагнозом, рассказали ведущие специалисты детской областной больницы.
Фенилкетонурия - редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству. Выражается в нарушении обмена веществ. Людям с таким диагнозом противопоказан белок. Заболевание приводит к тяжёлому поражению центральной нервной системы и нарушению умственного развития. В Архангельской области фенилкетонурией страдают 57 человек. По статистике, ежегодно на Севере рождается 2 ребёнка с таким диагнозом.
Елена Петрова, главный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Архангельской области:
-Это одно из первых заболеваний, на которое с 1990 года проходит массовый скрининг новорождённых. То есть, эти заболевания диагностируются ещё на доклиническом этапе, поскольку именно в этот период его можно начать успешно лечить.
Для родителей, чьи дети больны фенилкетонурией, впервые организовали школу. Мероприятие поддержали крупнейший производитель специализированного питания компания "Нутриция" и Государственное предприятие "Фармация".
Мария Зайцева, руководитель пресс-службы ГУПАО "Фармация":
-Для нас очень важно участвовать в данных проектах. В данном случае предприятие выполняет социальную функцию - занимается обеспечением лекарственными препаратами и специализированным питанием согласно федеральному и региональному законодательству.
На учёбу в детскую областную больницу пригласили 8 семей со всей области. ЧЕнины приехали из Котласа. Их дочь 4-летняя Вероника единственная в городе с таким заболеванием. Из-за этого девочку долго не хотели брать в детский сад.
Артём Ченин, житель г.Котласа:
-Ей постоянно хочется то, что едят другие дети. А ей ничего нельзя - ни рыбу, ни мясо. Белка нельзя никакого. Приходится постоянно соблюдать диету, смесь, которую нам поставляет больница.
Пока детей развлекали аниматоры, родители слушали лекции. Специалисты рассказали о правильном питании. По словам медиков, для больных фенилкетонурией - единственный способ сохранить здоровье - постоянная диета.
(Видеоматериал Константина Бушуева, Алексея Чеснокова)
Все права на любые материалы, опубликованные на сайте, защищены в соответствии с российским и международным законодательством об авторском праве и смежных правах. Использование любых текстовых, аудио-, фото- и видеоматериалов, размещённых на сайте, допускается только с разрешения правообладателя и ссылкой на www.pomorie.ru. При полной или частичной перепечатке текстовых материалов в Интернете гиперссылка на www.pomorie.ru обязательна.
Адрес электронной почты редакции: inform@pomorie.ru. Реклама на сайте: тел.8(8182)20-71-13, 8(8182)65-44-33.