В Архангельске активисты провели благотворительный концерт в пользу малышки из Северодвинска. Девочка больна редким генетическим заболеванием - у нее "синдром бабочки". Билеты на спектакль не продавали, зрители складывали деньги в специальный ящик. Его, не вскрывая, передадут родителям девочки.
На содержание больного ребенка в месяц уходит до тысячи долларов. Услышав о болезни Вероники, артисты культурного центра "Луч" решили собрать хоть немного денег.
Ирина Уткина, заведующая отделом по работе с молодежью молодежно-культурного центра "Луч": -У ребенка, действительно, серъёзное заболевание, редкое, и ей необходимы медикаменты, а они очень дорогостоящие. И мы решили их собрать, хоть какие-то средства, чтобы девочка не мучалась, хоть маленькое, но всё-же какое-то количество времени.
Девочка-бабочка и правда мучается - её кожа нежна, как крылья насекомого. От каждого прикосновения на теле малышки появляются открытые ранки. В организме ребенка не хватает белка, который отвечает за построение клеток эпидермиса. Эта болезнь малоизучена. В России её даже нет в списке редких, врачи не берутся её лечить. Надо не меньше миллиона рублей, чтобы девочка смогла поехать с мамой в Германию. Немецкие медики смогут хотя бы сказать - как с этой болезнью жить дальше. А пока - от инфекций организм новорожденой спасают специальные влажные бинты. При этом Вероника очень страдает: с ней не гуляют, не играют, даже на руки не берут - носят исключительно на подушке. Сбор средств ещё до нового года начался в Северодвинске, теперь подключился и областной центр.
Константин Бойцов, музыкант: -Меня пригласили в качестве аккомпаниатора, именно театр "Наше время". Я узнал об этой беде именоо из этого мероприятия и очень рад, что мог принять участие.
Актеры сыграли две постановки - народную "Снегурочку" и поучительную "Лиса-фотограф". Лиса-плутовка, из сказки Джанни Родари, всех перехитрила и сбежала с собственных похорон. И маленькие зрители и их родители постановкой остались довольны.
Соня и Евгений Смирновы: -Мне понравились курочки. Мы с огромным удовольствием приняли участие в этой благотворительной акции, провели очень хороший выходной день. Желательно почаще чтобы были такие мероприятия.
Виктория Ломтева, зрительница, г. Мирный: -Мы приехали из города Мирного сециально посмотреть. Очень понравилось нам, зрители веселые, много впечатлений получили.
Режиссёр культурного центра - Екатерина Широбокова - именно она решила провести благотворительный спектакль - уже пыталась лично помочь Веронике.
Широбокова Екатерина, режисёр молодежно-культурного центра "Луч": -Первое желание - как отправить деньги, на какой счет? Куда? Как? Оказывается, что это не так-то просто сделать. Начала искать в интернете инфомацию - наткнулась на мошенников: сначала на группу, на организацию, которая сейчас не существует, они расположили у себя информацию о девочке и банковский счет.
Оказалось, что в интернете несколько "поддельных" благотворительных групп и даже "мам" Вероники. Деньги ушли на счета мошенников. Пусть и небольшая сумма, но каждый украденный рубль отдаляет девочку от поездки в Германию. То, что собрали на спектакле, перечислят реальной благотворительной организации Северодвинска - "Дарим детям радость", которая сотрудничает с мамой Вероники.
(Видеоматериал Екатерины Лавровой, Алексея Чеснокова)
Все права на любые материалы, опубликованные на сайте, защищены в соответствии с российским и международным законодательством об авторском праве и смежных правах. Использование любых текстовых, аудио-, фото- и видеоматериалов, размещённых на сайте, допускается только с разрешения правообладателя и ссылкой на www.pomorie.ru. При полной или частичной перепечатке текстовых материалов в Интернете гиперссылка на www.pomorie.ru обязательна.
Адрес электронной почты редакции: inform@pomorie.ru. Реклама на сайте: тел.8(8182)20-71-13, 8(8182)65-44-33.